LUM - Arkivet
Många etiska problem
Kan prediktiv diagnostik göra gott och hindra för tidig död ska vi bejaka en sådan teknik. Men vi måste vara öppna för att det kan skapa många problem. Det kan väcka orealistiska förväntningar och skapa ångest hos enskilda individer. I dag saknas enhetliga regler för verksamheten och det är otillfredsställande. Det är hög tid att diskutera den här frågan och det måste ske öppet.
- Vi har ett forskningsprojekt där vi ska utröna hur den svenska allmänheten ser på prediktiv diagnostik och konsekvenserna av att vi inför en sådan teknik, säger Göran Hermerén, professor i medicinsk etik.
- Om man ska kartlägga förekomsten av en medfödd sjukdomsrisk kommer det att beröra fler individer än den som sökt eller blivit remitterad till genetisk rådgivning. Man kan riva upp gamla problem i familjer och utlösa processer som sen är svåra att hejda. En analys kan ge information om andra familjemedlemmar, även om framtida generationer, och det är inte alls självklart att de kommer att vilja ha den kunskapen. Vi måste vara mycket medvetna om de konflikter som ligger inbyggda i verksamheten och hela tiden se till att det finns ett skyddsnät för de individer som behöver stöd.
- I det forskningsprojekt som pågår om medfödda cancerrisker har vi t ex sett att tiden mellan testning och svar måste vara så kort som möjligt. För den enskilda människan är den tiden mycket ångestfylld och ofta kan de inte tänka på annat än svaret.
Frikända blev deprimerade
Ett fynd i studien har överraskat forskarna.
- Vi har sett flera fall där "frikända" individer, dvs de som har fått besked att de inte bär på sjukdomsanlagen, har blivit deprimerade. Man tror ju att de ska bli glada och lättade när de får ett negativt besked men så fungerar det tydligen inte alltid. Vi vet inte om det beror på att de känner dåligt samvete för att de slipper risken när deras syskon inte gör det. Eller om de har använt all sin psykiska energi på att förbereda sig för ett svar att de bär på anlaget. Men det är viktigt att vi har beredskap för stöd även i sådana fall.
Göran Hermerén ser vidare en rad implikationer på samhällsnivå.
- Det kan uppstå problem med finansieringen. Tänk en familj som är spridd över hela landet och där alla medlemmarna ska utredas i Lund. Hur vet vi att deras landsting är villiga att betala? Än så länge är det här en dyrbar verksamhet. Här behöver vi regler.
Försäkringsbolagens eventuella krav på information är en känslig fråga. En försäkring bygger ju på principen "equal ignorace" och den sätts ur spel om individen men inte försäkringsbolaget har information om risker för allvarlig sjukdom och tidig död. Och om bolaget blir delaktiga av informationen vill de kanske inte ha den individen som försäkringstagare. I USA har t ex individer med anlag för Huntington haft problem med försäkringsbolagen.
- Möjligheten att förutsäga sjukdomsrisker kommer att påverka försäkringsbolagens verksamhet. Vi måste få belysa problemet ordentligt och skapa regler som hindrar missbruk. Det borde bägge parter tjäna på.
Göran Hermerén är försiktig med att lyfta fram lagstiftningen som regleringsinstrument. Han tycker det är ett trubbigt redskap och det ska bara tas till när andra möjligheter är uttömda. Ekonomiska styrmedel är smidigare i många fall. Men risken för missbruk av känslig information om sjukdomsanlag måste kanske ändå regleras i lag. Arbetsgivarnas intresse för information kan också bli en ömtålig fråga. Ska det t ex vara fritt fram för arbetsgivare att av "omsorg om individernas hälsa" rata de människor som i test visats ha en medfödd känslighet för cancerframkallande ämnen. Eller ska arbetsgivaren åläggas att anpassa arbetsmiljön så att den ger säkerhet även för känsliga individer?
Antag att Sara i det inledande exemplet låter testa sig och befinns ha anlag för bröstcancer. Vem äger den informationen och vem ska ha rätt att använda den?
- Där måste regeln om informerat samtycke gälla så länge informationen kan kopplas ihop med en identifierbar person. Ingen ska kunna ta del av informationen utan att individen ger sitt samtycke. Sen får man se hur det befintliga regelverket fungerar för detta, menar Göran Hermerén. Kraven på säkerhet vid förvaring av sådan information måste ställas högt.
Ingen uppsökande verksamhet
På den onkogenetiska mottagningen i Lund bedrivs ingen uppsökande verksamhet. Göran Hermerén tycker det är en bra praxis som stämmer med sekretessbestämmelserna. En diskussion i Socialstyrelsens etiska råd visade att det finns olika åsikter om uppsökande verksamhet och att de nuvarande reglerna är för "fyrkantiga".
- Vi diskuterar de här frågorna i det onkogenetiska råd som har bildats i Lund. Det behövs ett forum som backar upp den onkogenetiska mottagningen och forskningen och nu ser vi hur värdefullt det är att Lund har varit tidigt ute.
Prediktiv diagnostik är ett "laddat" område där många har synpunkter. Eftersom verksamheten kan få konsekevenser för alla medlemmar i en familj eller släkt måste man veta hur människor i allmänhet förhåller sig till tekniken. Tillsammans med vårdforskaren docent Gunnel Elander genomför Göran Hermerén en studie där 4000 slumpvalt utvalda medborgare intervjuas om ämnet - bl a ifall de själva skulle vilja veta om de bär på anlag för en svår sjukdom. Svaren kan vara vägledande i det nödvändiga arbetet att formulera regler kring verksamheten.
Solveig Ståhl
Tillbaka till innehållsförteckning, LUM nr 5